Teddy souffrait de milliers de crises d'épilepsie par mois, probablement bien plus de 100 000 au cours de sa courte vie.

Il s’agit d’épilepsie pharmacorésistante !

Aujourd'hui, il ne fait plus que quelques dizaines de crises par mois.
Lors du reportage de 10/11 News auprès de la famille Bronson,
le dispositif RNS a visiblement stoppé plusieurs crises qui auraient pu aggraver l'état de Teddy.

L'un de ses médicaments actuels, un cannabinoïde approuvé par la FDA
appelé Epidiolex* , coûte environ 3 200 $ la boîte.
Chaque mois, la famille Bronson facture 21 000 $ supplémentaires pour le financer.

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Dans un quartier sans prétention d'Omaha, vit un petit garçon de 7 ans qui a plusieurs passions.
Par Jake Lawson et Matthew Mittlieder
Publié le 10 novembre 2025 à 19h51 UTC−5

LINCOLN, Neb. (KOLN) — Dans un quartier sans prétention d'Omaha, un garçon de 7 ans nommé Teddy Bronson vit avec une poignée d'amoureux.

« Il adore regarder le volley-ball, il raffole des Sprite bien frais, et il aime quasiment tout ce qu'on lui donne à manger », a déclaré Liz, la maman de Teddy. « Il adore le ventilateur qui tourne. »

Teddy est atteint de DUP15Q , une maladie chromosomique génétique incurable.

« Ces enfants présentent un retard de développement et environ 80 % d’entre eux souffrent d’épilepsie », a-t-elle déclaré. « Parmi les enfants épileptiques, il s’agit d’épilepsie pharmacorésistante. Il souffre également de déficiences intellectuelles et de troubles du développement. Ce sera un diagnostic permanent pour lui et pour nous. »

Un diagnostic difficile, mais les médecins de Teddy pensent que le cannabis médical pourrait l'aider.

D'après les Bronson, un enfant naît tous les quatre ans au Nebraska avec la même maladie que Teddy, et environ 36 000 enfants naissent chaque année dans le monde avec cette maladie.

Pour Matt et Liz, les parents de Teddy, cela signifie vivre avec un fils sujet à des crises d'épilepsie extrêmement fréquentes. Chacune d'elles pourrait lui être fatale.

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« Les enfants qui souffrent d'épilepsie à ce degré ont un risque environ 15 fois plus élevé de SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie) », a déclaré Liz. « Une nuit, et il n'est plus là. »

Liz affirme que le meilleur moyen de gérer ce risque est de contrôler ses crises d'épilepsie. Il y a quelques années, la famille Bronson a eu une occasion incroyable de le faire.

Ils ont découvert le système RNS , un dispositif qui surveille l'activité électrique du cerveau pour détecter l'imminence d'une crise d'épilepsie.

Lorsqu'il en détecte une, le dispositif réagit de la même manière qu'un stimulateur cardiaque en interrompant la crise.

Mais l'opération chirurgicale pour l'implanter était risquée.

« Dieu a écrit notre histoire », a déclaré Matt pour expliquer leur décision de se faire opérer. « Alors, allons-y. Faisons confiance à notre destin. Faisons confiance à ce processus, allons-y. Il faut bien que quelqu'un soit le premier. Il faut bien que quelqu'un soit le plus jeune. »

Après une opération réussie à l'UCLA, Teddy est devenu la deuxième personne la plus jeune au monde à recevoir cet implant.

Une infection l'a immobilisé un mois plus tard, mais sinon tout s'est bien passé pour la famille Bronson.

« Ces 28 premiers jours avant l'infection ont été les meilleurs que nous ayons jamais vécus avec Teddy », a déclaré Liz.

Non seulement Teddy a survécu à l'opération, mais son succès a même permis à une équipe d'experts de venir à Omaha pour l'aider avec son dispositif. Grâce à Teddy, ses parents ont déclaré que d'autres enfants du Nebraska comme lui peuvent bénéficier de la même intervention chirurgicale sans avoir à parcourir le pays.

Deux mois après son opération, la famille a pris conscience de la gravité de l'état de Teddy.

« Nous avons obtenu les informations de l'appareil qui indiquaient 3 800 stimulations en un mois », a déclaré Matt.

Teddy souffrait de milliers de crises d'épilepsie par mois, probablement bien plus de 100 000 au cours de sa courte vie.

Aujourd'hui, il ne fait plus que quelques dizaines de crises par mois. Lors du reportage de 10/11 News auprès de la famille Bronson, le dispositif RNS a visiblement stoppé plusieurs crises qui auraient pu aggraver l'état de Teddy.

Bien que Teddy ait moins de crises d'épilepsie, Matt et Liz ont déclaré qu'il y avait encore des mesures à prendre pour en réduire les effets.

L'un de ses médicaments actuels, un cannabinoïde approuvé par la FDA appelé Epidiolex , coûte environ 3 200 $ la boîte. Chaque mois, la famille Bronson facture 21 000 $ supplémentaires pour le financer.

Mais le couple affirme que le cannabis médical pourrait être beaucoup moins cher et plus efficace, avec en prime l'amélioration du sommeil de Teddy.

« Un meilleur sommeil pour Teddy changerait tout », a déclaré Liz. « Cela augmente le seuil de déclenchement des crises. Et nous nous portons tous mieux avec un meilleur sommeil. C’est un équilibre bien plus favorable au développement du cerveau. »

Les médecins de Teddy s'accordent à dire que plus il bénéficiera d'interventions précoces, plus les effets positifs qu'il en retirera plus tard seront importants.

Pour l'instant, Teddy est capable de se déplacer dans sa maison et d'aller dans sa chambre. Il peut même faire quelques dizaines de pas tout seul et il sait combien il en faut pour aller d'une pièce à l'autre. Ses parents disent que pour le moment, ses progrès se mesurent en centimètres.

« Tout progrès est un progrès, aussi petit ou grand soit-il, pourvu qu’on continue d’avancer », a déclaré Matt. « On ne le mesure plus en kilomètres. »

Mais le cannabis médical pourrait être un outil supplémentaire dans la panoplie d'outils permettant à Teddy d'aller plus loin, de gagner en autonomie et même de développer sa voix.

« C'est un enfant qui a besoin d'une éternité pour maîtriser une technique », a déclaré Liz. « Alors que d'autres enfants n'en ont besoin que de cinq ou dix… On pourrait peut-être réduire ce nombre à 500. »

Cette année, la famille a passé du temps au Capitole de l'État pour plaider en faveur du cannabis médical et du projet de loi LB 677 , qui aurait fourni un cadre réglementaire.

« Nous nous dirigions vers les toilettes minuscules et inaccessibles du Capitole lorsque nous sommes tombés sur notre gouverneur », a raconté Liz. « Il nous a dit : "Bonjour, que faites-vous ici aujourd'hui ?" »

Liz a parlé à Pillen de l'état de santé de Teddy et de leur combat pour l'obtention de cannabis médical.

« Et il m’a dit : “De quoi avez-vous besoin ? Je peux vous aider à obtenir les meilleurs soins médicaux de l’État.” Et j’ai répondu : “Nous n’avons pas besoin de soins médicaux”, a expliqué Liz. « Nous avons besoin que les membres de cette assemblée législative fassent des progrès concrets. Et il a rétorqué : “Je n’ai aucun contrôle sur eux.” Et j’ai insisté : “Mais vous, vous en avez. Vous avez un pouvoir, notamment en soutenant ce projet et en affirmant qu’il s’agit d’une priorité.” »

Le projet de loi LB 677 n'a recueilli que 22 voix, bien moins que les précédents projets de loi visant à légaliser purement et simplement le cannabis médical.

La famille Bronson a déclaré que Teddy continue de progresser en physiothérapie, mais qu'ils attendent toujours un nouveau médicament pour l'aider. À l'approche de son huitième anniversaire, ses parents sont heureux de pouvoir le fêter.

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