Des centaines de crises par semaine. Une crise d’épilepsie pourrait la tuer.

Les parents de Frome plaident pour la prescription de cannabis médical par le NHS
Publié
il y a 2 jours

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Spencer et Emily avec leur fille Clover
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Les parents de Clover, âgé de quatre ans,
dépensent près de 1 000 £ (1,200.17 US) par mois en huile de cannabis

Les parents d’une fillette de quatre ans atteinte d’épilepsie plaident pour l’accès au cannabis médical sur le NHS.

Clover, originaire de Frome, dans le Somerset, est atteinte du syndrome d’Aicardi, une maladie neurologique génétique rare qui lui fait faire des centaines de crises par semaine.

Ses parents disent que l’huile de cannabis réduit le nombre de crises de 90 %, mais qu’elle coûte près de 1 000 £ par mois.

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) a déclaré qu’il adoptait une approche fondée sur des preuves pour les traitements non autorisés.

Un porte-parole a ajouté : « Les médicaments à base de cannabis sous licence sont systématiquement financés par le NHS lorsqu’il existe des preuves claires de leur qualité, de leur sécurité et de leur efficacité. »

Clover a été diagnostiquée avec le syndrome d’Aicardi à l’âge de trois ans.

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Clover est atteint d’une maladie neurologique génétique rare

Une partie du syndrome est un type d’épilepsie difficile à contrôler, et les parents de Clover, Spencer et Emily, ont essayé d’utiliser des médicaments de première ligne sans succès.

Ils ont dit que les crises continuaient de s’aggraver et qu’elle en avait des centaines chaque semaine.

Ils sont entrés en contact avec d’autres familles qui ont aidé à obtenir une ordonnance privée pour Clover.

Elle a commencé à prendre du cannabis médical en août 2020 et, en trois mois, le nombre de crises qu’elle a eues a diminué d’environ 90 %.

SOURCE DE L’IMAGE,GETTY IMAGES
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Le cannabis médical ne peut être prescrit que par un médecin spécialiste par l’intermédiaire du NHS
Emily a déclaré : « Une crise d’épilepsie pourrait la tuer. Une crise d’épilepsie pourrait anéantir tout ce qu’elle a appris.

« Les crises d’épilepsie sont extrêmement puissantes, effrayantes et dangereuses, et le risque pour elle est monumental.

« Si nous n’avons pas les médicaments qui empêchent ces crises d’épilepsie, Dieu sait ce qui se passera. »

Bien que l’huile de cannabis ait été légalisée à des fins médicales en 2018, très peu de personnes se voient régulièrement prescrire de l’huile de cannabis par le NHS, et cela ne peut être fait que par un petit groupe de médecins spécialistes.

Emily a déclaré : « Après qu’elle ait commencé à prescrire, nous avons repris nos vies, nous avons pu sortir et faire des choses plutôt que de regarder, de surveiller et d’attendre la prochaine crise.

« C’était la liberté pour notre famille. »

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Les parents de Clover disent que l’huile de cannabis réduit le nombre de crises dont elle souffre
Chaque mois, un consultant privé évalue l’état de santé de Clover et envoie une ordonnance à une pharmacie écossaise qui importe la fleur de cannabis des Pays-Bas et produit l’huile.

Emily a ajouté : « Nous avons la chance de vivre dans une communauté très unie, notre famille et nos amis paient environ 50 % de la facture mensuelle.

« C’est déjà assez de pression d’avoir un enfant handicapé, mais devoir payer pour une ordonnance qui le maintient en bonne santé, c’est tout simplement trop. »

Un porte-parole du DHSC a ajouté : « En 2018, nous avons modifié la loi pour permettre aux médecins spécialistes de prescrire des produits à base de cannabis, lorsque cela est cliniquement approprié, et faciliter la recherche sur ces produits.

« Nous adoptons une approche fondée sur des preuves pour les traitements à base de cannabis non autorisés afin de nous assurer qu’ils se sont avérés sûrs et efficaces avant qu’ils ne puissent être envisagés pour un déploiement plus large sur le NHS. »