«C'est vraiment effrayant de ne pas savoir si mes médicaments seront constants»

La pénurie de médicaments contre le TDAH stresse les familles pendant la rentrée scolaire
Par Meg Tirrell et Amanda Sealy , CNN
Publié à 7 h 41 HAE, le lundi 4 septembre 2023

La pénurie d'Adderall frappe cette famille de l'Utah
02:54 - Source : CNN
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Plus tôt cette année, Clara Pitts a reçu la nouvelle qu'elle espérait : elle avait été acceptée dans l'école de ses rêves , l'Université Brigham Young.

C'était un exploit d'autant plus joyeux pour Clara et sa famille que ce qu'elle a surmonté pour y parvenir : un diagnostic de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité, ou TDAH, et, au cours de la dernière année, des difficultés à accéder aux médicaments pour le soigner.

Pharmacie des bouteilles Adderall 2019
Les utilisateurs d’Adderall luttent contre la pénurie actuelle de médicaments
« Après peut-être une ou deux semaines sans prendre mes médicaments et après avoir réalisé l'effet négatif que cela avait sur ma concentration, c'est à ce moment-là que j'ai commencé à m'inquiéter de ne pas pouvoir obtenir d'aide pour mes inscriptions à l'université et pour mes études. dernière année de travail scolaire », a déclaré Pitts à CNN.

CNN a rendu compte de la recherche par Clara de ses médicaments contre le TDAH plus tôt cette année. Elle a pu passer de l'Adderall à un autre médicament, appelé Vyvanse, mais celui-ci a également été difficile à trouver récemment. Maintenant, alors qu'elle se prépare à commencer sa première année à BYU, elle s'inquiète de devoir gérer seule la pénurie.

«C'est vraiment effrayant de ne pas savoir si mes médicaments seront constants», a-t-elle déclaré.

Clara n'est pas seule. Il y a une pénurie de médicaments pour le TDAH aux États-Unis depuis l'automne dernier, lorsqu'un fabricant a connu des retards, selon la Food and Drug Administration des États-Unis.

Mais depuis, ça ne s’est pas amélioré. Onze fabricants de médicaments sont répertoriés comme fabriquant de l'Adderall ou ses versions génériques sur le site Web des pénuries de la FDA , et si certains affirment que le médicament est disponible, d'autres ne prévoient pas la fin de la pénurie avant décembre.

"Beaucoup de jeunes que j'ai soignés ont eu des difficultés à obtenir leurs médicaments d'un mois à l'autre", a déclaré le Dr Warren Ng, professeur de psychiatrie au centre médical de l'université de Columbia et également président de l'American Academy of Child. et psychiatrie de l'adolescent.

Sans médicaments, de nombreux enfants atteints de TDAH échouent en classe, ne peuvent pas passer en classe supérieure, sont envoyés au bureau du directeur et ont du mal à faire leurs devoirs, a déclaré Ng.

Avec un traitement, a-t-il déclaré à CNN, « cela peut vraiment changer la vie d'un jeune du jour au lendemain. Tout à coup, ils sont capables de faire le travail qu’ils veulent faire.

Et cela peut affecter considérablement leur estime de soi, a-t-il déclaré.

Pilules supplémentaires
Les utilisateurs d’Adderall sont aux prises avec une pénurie persistante alors que la raison – et la résolution – restent incertaines
« J'ai vu des enfants qui voulaient abandonner l'école, ne voulaient pas poursuivre leur parcours scolaire ou abandonner leurs études universitaires et figurer soudainement au tableau d'honneur », a déclaré Ng. Et « au lieu de voir, d’être perçus comme paresseux, stupides ou lents, ils peuvent s’imaginer utiliser réellement toutes leurs capacités mentales, psychologiques et intellectuelles pour vraiment se voir tels qu’ils sont, ce qui est bien plus encore ».

La rentrée scolaire est une période particulièrement importante pour que les familles puissent accéder aux médicaments contre le TDAH, car certains patients prennent leurs étés et c'est le moment pour eux d'obtenir de nouvelles ordonnances, a déclaré Erin Fox, experte en pénurie de médicaments à l'Université. de l'Utah.

« Il n'est pas clair si les sociétés pharmaceutiques sont prêtes à cela », a-t-elle déclaré à CNN. « Nous constatons des pénuries de toutes les substances contrôlées utilisées pour le TDAH. »

Parce que les médicaments sont des stimulants, ce sont des substances contrôlées, considérées par le gouvernement comme présentant un fort potentiel d'abus. Cela ajoute une couche supplémentaire de complexité à un système déjà opaque pour la chaîne d'approvisionnement pharmaceutique puisque la Drug Enforcement Administration fixe des limites à la quantité de substances que l'industrie peut fabriquer.

Mais en août, la DEA, dans une lettre conjointe avec la FDA, a déclaré que l'année dernière, les fabricants n'avaient pas collectivement gagné autant qu'ils étaient autorisés à le faire.

"Il y avait environ 1 milliard de doses supplémentaires qu'ils auraient pu produire mais qu'ils n'ont pas fabriquées ou expédiées", ont écrit le commissaire de la FDA, le Dr Robert Califf, et l'administratrice de la DEA, Anne Milgram, dans la lettre.

Les données jusqu’à présent pour 2023, écrivent-ils, « montrent une tendance similaire ».

CNN a tenté de contacter chacun des 11 fabricants d'Adderall et de ses génériques répertoriés par la FDA. Seules deux d'entre elles, Teva Pharmaceuticals et Sandoz de Novartis, ont répondu. Tous deux ont déclaré qu’ils gagnaient autant qu’ils étaient autorisés.

"Nous ne savons pas combien d'ordonnances sont rédigées, quelle quantité de produits les entreprises fabriquent et quel est l'écart" en termes d'ordonnances non exécutées, a déclaré Fox.

Les données montrent que de plus en plus d’ordonnances ont été rédigées pour des médicaments contre le TDAH au cours de la dernière décennie. La FDA et la DEA ont déclaré que la distribution de stimulants avait augmenté de 46 % aux États-Unis entre 2012 et 2021.

Et un rapport des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis publié en mars a montré que les prescriptions ont augmenté particulièrement rapidement chez les jeunes adultes pendant la pandémie.

Dans leur lettre, la FDA et la DEA ont déclaré que c'était « le moment approprié pour examiner de plus près la meilleure façon de garantir que ces médicaments sont prescrits de manière réfléchie et responsable », encourageant le développement de davantage de lignes directrices cliniques pour diagnostiquer le TDAH chez les adultes.

La FDA a également déclaré la semaine dernière qu'elle avait approuvé plusieurs versions génériques de Vyvanse.

Les secours ne peuvent pas arriver assez tôt pour que des étudiants comme Clara et d'autres retournent à l'école tout en faisant face à la pénurie de médicaments. Ng a déclaré que pour certains, les effets du fait de ne pas pouvoir trouver leurs médicaments peuvent être dévastateurs.

« Beaucoup de jeunes que j'ai vus ont tout simplement abandonné », a-t-il déclaré. "Ils ont été tellement frustrés d'essayer d'obtenir leurs médicaments pour traiter leur maladie qu'ils ont simplement senti que, vous savez, 'C'est trop difficile, peut-être que je ne devrais pas aller à l'université, ou peut-être que je n'aurais pas dû.' ce travail.' … Cela me rend très triste parce que c'est abandonner son rêve.

Malgré ces inquiétudes, Clara a déclaré qu'elle était ravie de commencer l'université et qu'elle envisageait de se spécialiser en génie électrique.

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"Personnellement, je pense que les robots sont vraiment très cool", a-t-elle déclaré en rangeant sa chambre à la maison. "Et j'espère donc pouvoir apprendre à fabriquer des robots et faire une sorte de robotique sympa à l'université."

Mais elle ne s’inquiète pas seulement pour elle-même, mais aussi pour les autres qui commencent également l’école avec un TDAH et qui ont du mal à trouver leurs médicaments.

"Il est vraiment difficile de savoir combien de personnes, de petits enfants, de collégiens, d'étudiants comme moi et même d'adultes ayant une carrière, commencent maintenant une nouvelle saison scolaire et n'ont pas cela à leur disposition", a-t-elle déclaré. "Et je pense que le temps nous dira si nous coulons ou nageons ou non en tant que communauté collective du TDAH et si cela se transforme ou non en une chose vraiment énorme avec le début de cette nouvelle année scolaire."