« Les habitants du Nebraska ont le choix. Ils peuvent voter avec compassion et empathie, ou bien se détourner »

Les parents et les patients font un dernier effort pour que les habitants du Nebraska soutiennent le cannabis médical

« Je continuerai à prier pour que les cœurs ne s'endurcissent pas et j'implore tous nos partisans de se rappeler : n'abandonnez pas cinq minutes avant que le miracle ne se produise », a déclaré Dominic Gillen, dont le fils fait face à des crises quotidiennes.

Par : Zach Wendling - 28 octobre 2024 04h30

Les partisans du cannabis médical se sont réunis pour soutenir deux mesures de vote connexes pour les élections générales de 2024 lors d'une audience publique sur les mesures d'initiative 437 et 438 à l'Université du Nebraska à Omaha, le vendredi 25 octobre 2024. Parmi les personnes sur la photo figurent Dominic Gillen, à l'extrême gauche, et Shelley Gillen, au premier rang à gauche, qui est agenouillée à côté de leur fils, Will Gillen. (Zach Wendling/Nebraska Examiner)

OMAHA — Depuis plus d'une décennie, les parents et les patients militent en faveur de l'accès au cannabis médical légal pour les Nebraskains souffrants, notamment Shelley et Dominic Gillen, qui souhaitent cette option pour leur fils, Will.

Les Gillen affirment que le cannabis réglementé ne tue pas, mais que ce sont les crises qui tuent. Ils ont déclaré que leur fils souffre de plusieurs types de crises quotidiennement en raison d'une maladie rare qui rend les traitements extrêmement difficiles. Dominic Gillen a déclaré que le dernier changement de traitement de son fils a entraîné un séjour à l'hôpital de deux semaines et la « peur très réelle qu'il meure ».

« Les crises nous ont obligés à appeler le 911, l’ont conduit aux urgences et l’ont obligé à être hospitalisé à de nombreuses reprises », a déclaré Shelley Gillen lors d’une audience publique concernant deux mesures sur le cannabis médical qui figurent au programme du scrutin du Nebraska cet automne. « Les crises ont traumatisé toute notre famille. »

Cela fait plus de 10 ans que Will Gillen milite pour sa cause, et notamment au début des années 2010, il a dû faire face à un projet de loi surnommé « la loi Will » par l'ancienne sénatrice d'État Sue Crawford de Bellevue. Au cours de cette période, les Gillen ont déclaré que Will Gillen a eu de nombreux yeux au beurre noir, des agrafes à la tête, des points de suture, des commotions cérébrales, des dents arrachées, un nez cassé, une mâchoire brisée et une lacération du foie presque mortelle.

Les frères et sœurs de Will sont les premiers intervenants, et ses parents « surveillent attentivement sa respiration tout au long de la nuit et le matin pour s'assurer qu'il n'est pas mort d'une crise mortelle non détectée ».

Les Nebraskans for Medical Marijuana célèbrent le jour de la remise des 114 000 signatures que le groupe a recueillies dans le cadre de deux pétitions visant à légaliser et à réglementer la marijuana médicale. 3 juillet 2024. (Avec l'aimable autorisation de la campagne Nebraskans for Medical Marijuana)

Les Gillens faisaient partie de la douzaine de Nebraskans qui ont témoigné lors d'une audience publique vendredi à l'Université du Nebraska à Omaha, exhortant les Nebraskans à soutenir les mesures d'initiative 437 et 438 sur le bulletin de vote des élections générales qui seront soumises au vote, tandis que les contestations judiciaires se poursuivent.

Ces mesures légaliseraient le cannabis médical pour les patients, les soignants et les prestataires de soins médicaux et réglementeraient la plante dans le cadre d'une « Commission du cannabis médical du Nebraska » nouvellement créée.

Au cours de la dernière décennie, sept projets de loi ont été déposés, trois cycles électoraux consécutifs, cinq pétitions ont été déposées et plus de 700 000 signatures d’électeurs demandant à avoir leur mot à dire.

« Ces initiatives sont pour eux, et le 5 novembre leur sera consacré », a déclaré Crista Eggers, directrice de la campagne à l'échelle de l'État, dont le fils, en âge d'aller à l'école primaire, souffre d'épilepsie sévère et de crises d'épilepsie.

Pas encore approuvé au niveau fédéral
Le shérif du comté de Douglas, Aaron Hanson, était le seul à s'opposer à l'audience de vendredi. Hanson a déclaré que les mesures de vote contrediraient la loi fédérale et contourneraient la « protection éprouvée et essentielle des patients » que constitue l'approbation officielle de la Food and Drug Administration (FDA) américaine.

« L’ensemble du système axé sur le patient est contourné au profit d’une industrie commerciale axée sur le consommateur qui n’a aucune mesure de protection pour empêcher le détournement du THC vers les utilisateurs approuvés, y compris les jeunes, et encore moins pour protéger la santé et la sécurité des patients », a témoigné Hanson.

Le shérif du comté de Douglas, Aaron Hanson, témoigne contre la marijuana récréative lors d'une audience législative. 2 août 2024. (Zach Wendling/Nebraska Examiner)
Hanson, tenant une tasse solo rouge de 12 onces, a déclaré que si quelqu'un avait cinq onces de THC concentré, comme ce serait légal en vertu de la mesure 437, cela serait considéré comme un crime majeur et une quantité de distribution si lui ou ses adjoints tombaient sur quelqu'un avec cette quantité.

Hanson a déclaré qu'il était en faveur d'une reclassification de la marijuana, actuellement au même niveau que l'héroïne, le LSD et l'ecstasy, car elle nécessite une réglementation, des tests et un dosage fédéraux.

Il a également noté que l’ Association médicale américaine et d’autres organisations de premier plan sont contre la légalisation du cannabis médical par les citoyens.

Le ministère américain de la Justice a officiellement décidé de reclasser la marijuana comme une drogue moins dangereuse, ce qui pourrait favoriser une éventuelle approbation par la FDA. Trente-huit États ont légalisé la marijuana médicale, tandis que 24 d'entre eux, plus Washington, DC, ont également légalisé l'usage récréatif. Les autres États, dont le Nebraska, autorisent un accès limité aux produits à base de cannabis contenant peu ou pas de THC, selon le Pew Research Center.

Utilisations cliniques possibles
Angie Cornett, une infirmière de Norfolk, a déclaré qu'elle se souvient très bien de la première fois où un patient s'est senti suffisamment à l'aise - il y a plus de 10 ans - pour révéler dans un contexte clinique qu'il consommait illégalement du cannabis pour contrôler ses crises.

« Ce ne serait certainement pas la dernière fois », a déclaré Cornett.

Angie Cornett de Norfolk, Terrell Murphy de West Los Angeles et Kim Bowling-Martin de Lincoln se sont réunis au Wine, Beer and Spirits de Lincoln pour finaliser le décompte des signatures pour la campagne Nebraskans for Medical Marijuana de 2024. 3 juillet 2024. (Zach Wendling/Nebraska Examiner)
Les opioïdes ou d'autres médicaments prescrits peuvent entraîner des problèmes de santé potentiellement mortels, notamment la dépendance, ont témoigné Cornett et d'autres, soulignant des histoires de cannabis utilisé pour traiter diverses affections, notamment les crises d'épilepsie, la maladie de Crohn, la maladie du côlon irritable, la douleur chronique, la maladie de Parkinson, le cancer, le trouble de stress post-traumatique, l'arthrite ou les blessures par brûlures chez les anciens combattants.

Heidi Smith a témoigné qu'elle avait vu son père souffrir de sclérose en plaques pendant son enfance et a décrit les effets secondaires des médicaments qu'il prenait, notamment des nausées intenses. Mais comme le père de Smith, un agriculteur, ne pouvait pas prendre un jour de congé, il a fini par arrêter de prendre ses médicaments.

« L’agriculture était la principale source de revenus de notre famille, et il faisait ce qu’il fallait pour subvenir aux besoins de notre famille », a témoigné Smith.

Un « choix » pour les patients et les familles
Smith a déclaré que son père, un « républicain conservateur et respectueux des règles », avait demandé aux responsables de l'État dans les années 1990 d'envisager le médicament à base de plantes, mais n'en avait parlé à personne dans la famille. En 1996, il a planté ses cultures, mais il ne pouvait pas marcher au moment de la récolte, comptant sur l'aide de ses voisins.

Il est décédé en 2003, à l'âge de 52 ans, et Smith a déclaré qu'elle avait signé la pétition de 2020 dès que possible.

« Ce sont des Nebraskains qui travaillent dur et qui veulent avoir une bonne qualité de vie et subvenir aux besoins de leur famille », a déclaré Smith. « Nebraska, la belle vie », à moins que vous n'ayez un problème de santé. »

Des piles de pétitions
Des piles de pétitions signées se trouvaient chez Crista Eggers à Omaha en mai 2022, en attente d'être soumises à l'État du Nebraska. Eggers est la coordinatrice de la campagne à l'échelle de l'État pour Nebraskans for Medical Marijuana. (Avec l'aimable autorisation de Rebecca S. Gratz)

Geneviève Zwicky, atteinte d’une maladie génétique multisystémique dont les symptômes s’aggravent jusqu’à la mort, a déclaré : « Toutes mes expériences de vie ont été marquées par la douleur. »

Zwicky, parent célibataire d’un enfant atteint de la même maladie et professionnel agréé de la santé mentale et comportementale, utilise du cannabis pour gérer ses symptômes, mais dit se réveiller chaque jour dans l’agonie, avoir besoin d’aide pour diverses activités quotidiennes, des rendez-vous médicaux hebdomadaires et de tant de médicaments que son agenda « déborde ».

« Ne comprenez-vous pas que vous diaboliserez votre entourage en poursuivant ce groupe de personnes ? » demanda Zwicky. « Ne voyez-vous pas que vous vous attaquez à un ours qui possède plus de force et d’endurance que vous n’en avez jamais connu ou que vous pourriez espérer rencontrer à nouveau ? »

Le « choix » des habitants du Nebraska qui souffrent, ont déclaré Cornett et d’autres, est de quitter le Nebraska pour un État voisin, de continuer à souffrir ou de risquer d’être accusés de crimes pour obtenir les médicaments dont ils pensent avoir besoin.

« Lorsque les patients nous ont raconté leur histoire, nous les avons traités comme des patients, et non comme des criminels », a déclaré Cornett. « Les recherches confirment les anecdotes de ces patients. »

Défis juridiques en cours
John Kuehn, ancien sénateur et ancien membre du Conseil d'État de la Santé, conteste les pétitions relatives à la marijuana médicale devant le tribunal du district du comté de Lancaster. Kuehn allègue que les pétitions n'ont pas obtenu suffisamment de signatures valides .

John Kuehn de Heartwell, à gauche, regarde vers son avocate d'Austin, Anne Marie Mackin, au début de la procédure judiciaire officielle devant le tribunal de district du comté de Lancaster qui pourrait déterminer le sort de deux mesures de vote de 2024 sur le cannabis médical. 20 septembre 2024. (Zach Wendling/Nebraska Examiner)

Les trois sponsors du scrutin - Eggers, la sénatrice d'État Anna Wishart et l'ancien sénateur d'État Adam Morfeld - ont été nommés dans le procès de Kuehn, aux côtés du secrétaire d'État du Nebraska Bob Evnen, qui a validé les signatures plaçant les mesures sur le bulletin de vote du 5 novembre.

Kuehn conteste ses propres signatures, et Evnen et le procureur général Mike Hilgers, qui s’est opposé au cannabis médical, ont déposé des contre-accusations dans le cadre du procès intenté par Kuehn. Evnen et Hilgers ciblent une douzaine de diffuseurs de pétitions et de notaires, alléguant une « fraude » ou une « malversation ».

Le procès débute mardi devant la juge Susan Strong du tribunal de district. Les mesures restent à l'ordre du jour.

« Qui va prendre soin de lui ? »
Marcie Reed, de Blair, une bénévole de la campagne pour le vote sur la marijuana médicale, a demandé vendredi si ses adversaires avaient déjà vu un enfant faire une crise. Son fils de 11 ans, Kyler, souffre de troubles de l'attention/hyperactivité et d'épilepsie et prend de nombreuses thérapies quotidiennes.

« Qui va s'occuper de lui ou s'occuper de lui s'il développe des problèmes rénaux ou autre chose à cause des médicaments qu'il prend actuellement ? », a demandé Reed. « C'est moi, c'est moi qui m'en soucie. C'est moi qui dois gérer ça, pas toi. Je vais continuer à me battre pour ce que je crois être le mieux pour mon enfant. »

Marcie Reed, à gauche, qui fait circuler la pétition des Nebraskans for Medical Marijuana, aide Rachel Ayalon à signer les mesures de vote le mercredi 13 septembre 2023, à Lincoln. L'ancien sénateur d'État Adam Morfeld, l'un des parrains de la pétition, regarde en arrière-plan. (Zach Wendling/Nebraska Examiner)
Reed a déclaré au Nebraska Examiner que cela la rendait « vraiment en colère » que les responsables aient ciblé la campagne.

En 2020, la campagne a recueilli suffisamment de signatures, mais la Cour suprême du Nebraska a rejeté une requête en justice selon laquelle un seul amendement constitutionnel à l'époque était trop large. La campagne a ensuite divisé ses efforts en deux pétitions, mais a échoué en 2022, en partie à cause d'un manque de fonds pour payer les bénévoles après le décès d'un donateur important.

C’est le point le plus éloigné que la campagne ait atteint.

« C'était notre groupe - des mères d'enfants souffrant de crises d'épilepsie, des personnes souffrant de problèmes de santé - et savoir qu'ils peuvent s'en prendre aux plus vulnérables de la campagne, sachant que nous n'avions pas beaucoup d'argent, cela me fait penser que tout ce qui se passe en politique n'est pas juste », a déclaré Reed.

« Une histoire de David contre Goliath »
Dominic Gillen et Reed se sont demandé pourquoi seules les pétitions sur le cannabis, qui ne demandaient pas de retirer les noms des habitants du Nebraska des mesures, faisaient l'objet d'une enquête.

À la fin de l'audience de vendredi, Eggers a dirigé un moment de deux minutes pour que les parents, les patients, les bénévoles et les autres personnes présentes partagent pour qui ils se battent, avec plus de deux douzaines de noms criés.

Crista Eggers, directrice de campagne de l'État pour la campagne Nebraskans for Medical Marijuana, au centre, répond aux questions des journalistes à la fin de la campagne de signature de la pétition électorale de 2024. Eggers est rejointe par son mari, Easton, et ses fils Carsten, 11 ans, et Colton, 9 ans, de gauche à droite. 3 juillet 2024. (Zach Wendling/Nebraska Examiner)
Eggers a déclaré que cela ne représentait qu'une petite partie des histoires pour lesquelles les mesures d'initiative 437 et 438 pourraient donner de l'espoir.

« Les habitants du Nebraska ont le choix. Ils peuvent voter avec compassion et empathie, ou bien se détourner », a témoigné Eggers. « Et ceux qui se détournent, je veux que vous sachiez que le sang des patients de cet État est sur leurs mains. »

Dominic Gillen a déclaré que les tentatives visant à contrecarrer cet effort constitueraient une « tache noire » pour l’État dans ce qui est « véritablement une histoire de David contre Goliath qui doit être racontée ».

« Dans un moment de désespoir, l’un de mes enfants m’a rappelé comment cette histoire s’était terminée », a déclaré Dominic Gillen. « Je continuerai à prier pour que les cœurs ne s’endurcissent pas et j’implore tous nos sympathisants de se rappeler : n’abandonnez pas cinq minutes avant que le miracle ne se produise. »